Pablo Albornoz y Vanesa Corona
IntroducciónEl derecho de los pacientes a rechazar una intervención médica no deseada, aún cuando sea para salvarles la vida, es un dictamen ético y legal bien establecido en medicina.
10 El logro de la autonomía de los pacientes fue un paso muy importante, pero originó nuevos problemas éticos. Con la creciente tendencia a considerar la salud como un producto de consumo
14 algunos pacientes y sus familias comenzaron a reclamar el derecho a recibir intervenciones médicas, a veces consideradas inapropiadas por el equipo de salud
6,9, confundiendo tecnologías disponibles con tecnologías obligatorias.. Los casos más apremiantes involucran las apelaciones por tratamientos de sostén vital
10 o cuando los recursos son limitados y el aplicar tratamientos “inútiles” o “no beneficiosos” a algunos pacientes significa que otros pacientes no serán tratados.
14¿Los médicos deben siempre acceder a los deseos de los pacientes y sus familias?
¿Tienen los pacientes derecho a servicios no recomendados por su médico?
Presentamos dos casos hipotéticos:
El Sr. A es un hombre de 58 años de edad con cáncer metastásico que ingresa al
hospital debido a sepsis. El paciente (con el apoyo de su familia) se muestra
inflexible respecto de su deseo de recibir reanimación cardio-pulmonar (RCP) en
caso de paro cardíaco.
La Sra. B es una mujer de 43 años de edad que está en
estado vegetativo persistente como consecuencia de un traumatismo craneal
sufrido en un accidente de tránsito 13 meses atrás. Ella y su familia son
católicos conservadores. Ahora se complicó su estado por una neumonía pero la
familia insiste en que “se le haga todo”, incluyendo, si fuera necesario,
tratamiento en la Unidad de Cuidados Intensivos.
Discusión Tratamientos inapropiados La exigencias de tratamientos inapropiados son una fuente de enorme aflicción para los trabajadores de la salud y para las familias de los pacientes
10Tales solicitudes y la angustia que suscitan se originan de una variedad de causas, incluyendo expectativas utópicas de la familia, fallo del médico para ser realista, falta de una clara explicación de las implicaciones del tratamiento y miedo a la litigación.
10El médico tiene la obligación de respetar los deseos de su paciente (según el principio de autonomía), siempre y cuando cumpla con su deber de considerar prioritario el bienestar del paciente y de proveer una atención apropiada. Pero algunos pacientes ante los avances científicos de la medicina tienen una ilusión de control sobre la vida y la muerte.
3 Los profesionales de la salud, sin advertirlo, pueden haber promovido falsas esperanzas o expectativas irreales, al no comunicarse con claridad desde el comienzo.
Debido a que los pacientes y sus familias han incrementado su acceso a fuentes no controladas de información médica a través de la Internet, se incrementan las exigencias por tratamientos que no está claro si están dentro de los estándares de atención médica.
10Debe distinguirse entre exigencias por un tratamiento inefectivo y exigencias por un tratamiento que persigue un fin controvertido.
10Exigencias por un tratamiento inefectivo. No hay duda de que los médicos clínicos no tienen la obligación de proveer un tratamiento que no funciona o que es muy improbable que funcione. Por “Atención apropiada” se entiende al tratamiento que yace dentro de los límites de la práctica médica estándar, esto es, intervenciones médicas usadas por al menos una “respetable minoría” de clínicos expertos, porque tal intervención está aprobada por el ente encargado de su regulación (e.g. ANMAT)
1 o por la existencia de evidencia científica de alta calidad sobre su eficacia y seguridad. El estándar de atención hace referencia a las raíces de la relación médico-paciente: el profesional de la salud tiene la obligación de permitir a los pacientes elegir de entre opciones de tratamiento médicamente aceptables, o de rechazar todas las opciones. No obstante, nadie tiene la obligación de proveer intervenciones que a su juicio serían contraterapéuticas. Basados en el estándar de atención, los médicos clínicos pueden rechazar el proveer tratamientos inefectivos, experimentales o desactualizados.
10,11Exigencias de tratamientos que persiguen un fin controvertido. Aquí es donde se generan los desacuerdos por los llamados “tratamientos cualitativamente fútiles” (ver más abajo), que no se tratan de probabilidades sino de valores. Muchas veces subyace la pregunta “¿qué tipo de vida vale la pena preservar?” Aunque la mayoría de los pacientes y sus respectivas familias elegirían no prolongar la vida en un estado profundamente disminuido, algunos tienen buenas razones para hacerlo. Por ejemplo, los miembros de una variedad de religiones creen que la santidad de la vida humana implica una obligación de buscar y obtener tratamiento médico que prolongue la vida. En tales casos, una decisión unilateral de retener o descartar el tratamiento viola la obligación de respetar los deseos y valores del paciente.
Aunque el médico tiene el deber legal de tratar a un paciente una vez establecida la relación médico-paciente, esto no implica que que el médico deba proveer cualquier tratamiento demandado por el paciente.
Futilidad en medicina
Acerca de la futilidad se ha dicho que:
“una acción fútil es aquella que no puede alcanzar la meta de la acción, sin importar cuántas veces sea repetida”(Schneiderman, citado por Kite
5)
Un tratamiento es médicamente fútil (sin beneficios) cuando no ofrece una esperanza de recuperación o mejoría razonables o porque el paciente no podrá experimentar ningún beneficio permanentemente.
14 El estudio de la futilidad médica trata de llenar la brecha existente entre el paternalismo médico y la autonomía de los pacientes.
6La futilidad en medicina ocurre cuando a) hay una meta, b) hay una posible acción orientada hacia esa meta, y c) existe una virtual certeza de que la acción fracasará para lograr alcanzar la meta.
4 Los juicios sobre futilidad médica tienen sentido en el contexto de un objetivo: una intervención terapéutica puede ser fútil si el objetivo es curar un enfermo, pero será útil si el objetivo es mantener al paciente con vida.
12 Los profesionales de la salud no tienen obligación de dar un tratamiento médicamente fútil.
4,9,11 Pero futilidad no es la carta ganadora que tienen los médicos para todos aquellos casos en los que no están de acuerdo con sus pacientes.
Un choque de valores ocurre cuando un paciente (o su familia) solicitan tratamientos que para el juicio de los médicos no revertirá o mejorará la situación del paciente. También se incluyen aquí los casos en los que un tratamiento se ha iniciado con un objetivo y se llega al convencimiento de que no logrará su cometido.
7Algunos diferencian una futilidad fisiológica (cuando el objetivo es un objetivo clínico) de una futilidad normativa (cuando el objetivo es el beneficio del paciente).
5Las discusiones sobre futilidad en medicina han tomado diversos enfoques que pueden resumirse en cuatro grupos: intentos de definir futilidad médica, intentos de resolver el debate mediante el uso de datos empíricos, discusiones que toman la forma de una lucha entre la autonomía de los pacientes y la autonomía de los médicos e intentos de desarrollar un proceso para resolver las disputas sobre futilidad médica.
3Definiciones de futilidad. Aquí se asumía que con una definición precisa de futilidad se resolverían todas las disputas que se originaran. Schneiderman y col. dieron una definición de futilidad médica que consta de dos componentes: el cuantitativo y el cualitativo. El componente cuantitativo postula que los médicos deben considerar fútil un tratamiento si datos empíricos (ya sea la experiencia del médico, de sus colegas o datos publicados) muestran que hay una chance menor a 1 en 100 de beneficiar al paciente. El componente cualitativo estipula que un tratamiento es fútil si meramente preserva un estado de inconsciencia permanente o si no puede terminar la dependencia de una atención de cuidados intensivos. Una vez que un tratamiento se rotulara de fútil, los profesionales médicos no tendrían ninguna obligación de proveerlo.
4,9,11 Ellos asumían que el hecho de que un tratamiento tenga un efecto sobre el paciente no necesariamente significa que beneficie al paciente, distinguiendo así entre efecto y beneficio.
3Varios autores desviaron el debate hacia definiciones de racionamiento en lugar de futilidad, creyendo que sería más fácil lograr un consenso ya que (pensaban) el problema esencial son el dinero y los recursos médicos limitados. Se le dio así preferencia a la restricción de servicios en un intento de controlar costos. No obstante, sus soluciones estaban basadas en cuestiones distintas a las de la futilidad médica. La futilidad médica involucra juicios morales acerca de la atención buena o correcta, mientras que las decisiones basadas en el racionamiento responde a cómo usar mejor los recursos limitados (principio de justicia)
3,9 Evalúan aquí los costos del tratamiento en relación con los beneficios mensurables (llamado a veces utilidad) y los objetivos se enuncian como relación costo-beneficio.
4,13 Pero defender la futilidad de una intervención desde el punto de vista de las finanzas siembra en los pacientes la desconfianza en las motivaciones del equipo de salud.
2 Es tan falto de ética el concentrarse en los beneficios e ignorar los costos como concentrarse en los costos e ignorar los beneficios.
13Evaluaciones empíricas de futilidad. Algunos autores buscaron lograr un consenso tratando de determinar el umbral de los médicos para considerar fútil el continuar con un tratamiento, pero la variabilidad en las respuestas fue tan grande que se hizo imposible lograr el consenso. Otros autores desarrollaron medidas cuantitativas fisiológicas para predecir cuales pacientes morirían. El más notable fue el sistema APACHE (Acute Physiology and Chronic Health Evaluation). Aunque es un sistema pronóstico altamente predictivo, la información obtenible es aplicable a poblaciones y no tanto a individuos, por lo que queda marginado como un adjunto, pero no como la solución.
3Dichos sistemas pronósticos no toman en cuenta otras metas que los tratamientos pueden tener, como permanecer vivo hasta poder ver a ciertos seres queridos otra vez.
3Autonomía de los pacientes contra Autonomía de los médicos. Otros autores buscaron dilucidar quién tiene razón (esto es, el poder) de decidir si la atención es fútil. Nadie es más capaz de hacer juicios sobre lo que es beneficioso para el paciente que el paciente mismo, siendo importantes las metas y puntos de vista de los pacientes. Aunque los médicos pueden estar más capacitados para hacer juicios técnicos sobre los tratamientos médicos, pero no sobre cuesiones subjetivas como futilidad. Si no, los médicos se arriesgan a “dar opiniones disfrazadas de datos”.
3Otros argumentaron en favor de los médicos afirmando que hay límites para las obligaciones de los médicos en cuanto a dar atención. El absoluto respeto por la autonomía de los pacientes reduce al médico de agente moral hasta una simple extensión de los deseos de los pacientes. Además, afirman que ofrecer tratamiento fútil socava la autonomía del paciente al hacerle creer que hay opciones cuando no hay ninguna.
3,7 Actualmente, en tiempos en que la toma de decisiones es compartida el médico hace el diagnóstico, evalúa el pronóstico y hace recomendaciones al paciente. El paciente puede o no aceptar tales recomendaciones y puede discutir con el médico respuestas alternativas a su problema. Si el paciente no aceptara ninguna de sus recomendaciones es libre de cambiar de médico, renunciar a ser tratado o buscar tratamientos alternativos o caseros.
7Ninguno de los dos grupos tiene supremacía sobre el otro, por lo que no es posible alcanzar un consenso por este medio.
Proceso para resolver las disputas sobre futilidad. Aquí se pone el acento en el desarrollo de un marco para el proceso de discutir la futilidad con los pacientes y sus familias. Algunos proponen resolver las disputas antes de que las circunstancias clínicas lo demanden, en forma preventiva.
6 Esta toma de decisiones conjunta requiere de un riguroso consentimiento informado. Pero los puntos de vista de los pacientes cambian con su situación clinica, anulando algún acuerdo previo.
3Otros difieren la discusión sobre las alternativas terapéuticas hasta que las circunstancias clinicas lo demanden. Se usan enfoques cuidadosos, paso a paso, para ir evaluando las metas de los médicos, los pacientes y sus familias, clarificar toda la información y empezar a negociar, reconocer las diferencias en los valores y llegar a un compromiso, a veces con la ayuda de los comités de ética o la justicia.
3,6 Las partes deben tener siempre en claro y estar de acuerdo sobre los objetivos específicos del tratamiento.
4 Todos quienes están involucrados en la conversación deben tener algo en común: los intereses del paciente.
2 Con esto último en mente la resolución más madura de aquellas cuestiones pendientes que pueden estar en el origen de la disputa con los médicos. La consulta con psiquiatras o trabajadores sociales debe ser parte del plan de trabajo.
2Malentendidos, angustia emocional y desacuerdos acerca de valores fundamentales muchas veces son el origen de los casos en los que un tratamiento aparentemente inapropiado es exigido por el paciente o su familia. Entonces, el equipo de salud debería acercarse de un modo paciente, comprensivo, empático y abierto en un intento de resolver estos casos. Las habilidades de comunicación efectiva son esenciales.
Cuando el médico llega a la conclusión de que un tratamiento será fútil, no es el final sino el comienzo del proceso de establecer un diálogo con su paciente y/o la familia para llegar a un entendimiento mutuo y un acuerdo acerca de los pasos a seguir.
3,4,6 Hablar con los pacientes y sus familias debe ser el foco de atención para evitar las posibles disputas.
Llevando este método más allá, hubieron iniciativas para desarrollar políticas institucionales o regionales para resolver los conflictos sobre futilidad. Algunas de estas iniciativas han sido criticadas por estar más orientadas a lograr la aceptación de la opinión de los médicos, ya que cuando los comités aceptan la opinión de los médicos, la opinión de éste prevalece y el paciente debe ser transferido a otra institución o recurrir a la justicia.
8En tales casos los médicos deberían consultar a colegas dentro y fuera de su institución: ¿Qué tan prevalente es ese tratamiento? ¿Qué tan respetables son aquellos que abogan por él? ¿Hay alguna evidencia sobre su eficacia y seguridad? Más allá de estas preguntas obvias, el médico también debe preguntar ¿soy competente para administrar el tratamiento? ¿El proveerlo viola mi propia conciencia o la misión de mi institución?
7 Una respuesta negativa a estas últimas preguntas requiere que el paciente sea transferido a otro médico o a otra institución.
10El médico debe preguntar ¿por qué surgió el conflicto acerca del tratamiento? ¿Cuales serán las cuestiones profundas en juego (e.g. necesidad de más información, negación, la confianza, valores diferentes)? Tales casos también pueden producir conflictos entre los miembros del equipo de salud, que deben encararse de un modo abierto y constructivo.
Cuando los desacuerdos persisten, la meta debe ser buscar una solución negociada. Si fuera necesario, el médico debería buscar los servicios de alguien entrenado en mediación de conflictos como los bioéticos clínicos, psiquiatras, psicólogos o trabajadores sociales.
10Conclusiones
El Sr. A tiene cáncer avanzado y sepsis y demanda resucitación cardio-pulmonar. Existe evidencia de que la RCP muy improbablemente sea efectiva en pacientes con cáncer metastásico o sepsis, por lo que tal tratamiento está fuera de los estándares de tratamiento. En general no hay obligación de ofrecer o proveer ese tratamiento. Pensamos que en un caso como este debe buscarse el diálogo con el paciente y/o su familia para informar con toda la claridad posible las razones por las que no se recomienda la RCP. La comunicación honesta con el paciente puede generar además la confianza necesaria para descubrir la motivación del paciente para tomar tal postura, y a partir de esa información se podrían indicar algunas opciones adecuadas como la psicoterapia, por ejemplo. O el paciente simplemente podría estar deseando sobrevivir para poder despedirse de algún ser querido quien llegará pronto.
La Sra. B está en estado vegetativo persistente complicado con una neumonía y su familia demanda un tratamiento agresivo. En este caso el desacuerdo no es acerca de la efectividad del tratamiento, sino acerca de si es válido usarlo sólo con el fin de solamente prolongar la vida de permanente e irreversible inconsciencia. Aunque la escasez de recursos es un asunto de peso, por los costos asociados, no debería ser el valor preponderante. Debería abrirse el diálogo con la familia y tal vez llegar a algún acuerdo. Por ejemplo, podría proveérsele el tratamiento fuera de la unidad de cuidados intensivos o transferir la paciente a otra institución.
En nuestro análisis de los casos donde los pacientes solicitan intervenciones terapéuticas con las que sus médicos no están de acuerdo(como los dos ejemplos anteriores), teniendo en cuenta los cuatro principios de la ética (i.e. autonomía, no maleficencia, beneficencia, justicia) tenemos que:
a) los tratamientos que solicitan los pacientes no deben ser perjudiciales para ellos (ni para el ambiente), respetando el principio de no maleficencia;
b) no deben distraer innecesariamente recursos médicos quitándoselos a otros pacientes que podrían beneficiarse más (principio de justicia);
c) el principio de autonomía debe resguardarse manteniendo un fluido diálogo entre el equipo de salud y los pacientes y sus familiares y allegados, para asegurarse de que el paciente conoce correctamente su situación clínica y los pro, los contras y las limitaciones de cada intervención terapéutica disponible (consentimiento informado) y que el médico reconoce todos los valores, sentimientos y pensamientos de sus pacientes para así ofrecer opciones en concordancia con ello; y
d) tal vez lo más complejo sea definir qué es beneficioso para cada paciente (principio de beneficencia), porque no pueden establecerse definiciones a priori al respecto ya que cada paciente es distinto a los demás, y un beneficio fisiológico puede no ser suficiente o, por el contrario necesario, siendo suficiente un beneficio moral.
Desde los tiempos de Hipócrates se mantiene que los médicos tienen el mandato de “rehusarse a tratar a aquellos que han sido dominados por sus enfermedades, aceptando que en tales casos la medicina es impotente”.
4,9 Es decir, la medicina no siempre puede cumplir con sus metas deseadas.
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- Williams J. Manual de Ética Médica. Ferney-Voltaire(France): World Medical Association; 2005. (Descargar el Manual)
Reproduzco aquí la monografía presentada como trabajo final del Módulo Optativo de Bioética (FCM, UNC, Córdoba) por Pablo y Vanesa, el 10 de octubre de 2007.
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